Детям разрешили умереть
26.11.2007, zakon.kz
На краю гибели оказались 800 казахстанских детей и более тысячи взрослых, больных гемофилией. В 2008 году лекарств для них больше не будет. Не выделено денег.
Гемофилия - редкое и тяжелое заболевание свертывающей системы крови. Для больных может оказаться смертельной даже небольшая случайная травма или зубоврачебное вмешательство. Вследствие частых кровоизлияний в коленные или голеностопные суставы происходит их деформация, и уже лет с шести дети, больные гемофилией, становятся глубокими инвалидами, а кровоизлияния в мозг или внутренние органы зачастую смертельны. Долго гемофилики (при отсутствии лечения) не живут.
К счастью, существует средство, позволяющее больным гемофилией не только выжить, но и вести практически полноценный образ жизни. Это еженедельные инъекции недостающих факторов свертывания. Процедура не требует особого оборудования или высококвалифицированных медицинских кадров. Нужны лишь деньги на лекарства. Тупо и незатейливо - только деньги.
До 2003 года проблема гемофилии в Казахстане как бы не существовала - больные, конечно, были, но их предпочитали не замечать. Они были оставлены наедине со своей бедой, пока смерть радикально не решала все проблемы. В 2003-м была создана "Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией", которая стала упорно "трясти" власть предержащих, после чего постановлением правительства на лечение больных гемофилией было выделено 273 миллиона тенге.
Сумма оказалась явно недостаточной, к тому же ее выделяли из местных бюджетов. Региональные власти (Костанай, Караганда, Павлодар, Кызылорда) часто и успешно уклонялись от помощи больным. Тем не менее появилась возможность проводить профилактику. Многие дети, которые были бы обречены на раннюю инвалидность, стали посещать обычные школы, вести активный образ жизни, даже заниматься спортом.
В нынешнем году при поддержке министра здравоохранения Анатолия Дернового Минздравом была разработана полноценная программа помощи больным гемофилией, предусматривающая выделение 2,8 млрд тенге из республиканского бюджета (для сравнения: на мероприятия по поводу предполагаемой эпидемии птичьего гриппа было выделено 23 млрд тенге). Программа рассматривалась на бюджетной комиссии, была отвергнута Министерством экономики и бюджетного планирования и не поддержана верхней палатой парламента. Причиной называлось отсутствие нормативной базы. Министерство здравоохранения не было согласно с этим, поскольку им был издан соответствующий приказ NN 376 от 21 июня 2007 года. Но случилось то, что случилось, - на 2008 год больные гемофилией остались БЕЗ ВСЕГО. Их ждет физическое вымирание. О профилактике инвалидности или повышении качества жизни речь уже не идет.
В текущем году количество летальных случаев вследствие этой патологии увеличилось вдвое, инвалидность - на 100 процентов. Ситуация усугубляется тем, что выпуск в стране неочищенных препаратов крови - криопреципитата и антигемофильной плазмы - сократился в шесть раз. Эти препараты опасны тем, что через них 35 процентов гемофиликов заразились тяжелыми формами гепатита С и 15 процентов инфицировались ВИЧ. Но им выбирать не приходится. Родители детей, больных гемофилией, упрямо пытаются спасти им жизнь. Несмотря на отсутствие нормативной базы.
«Экспресс К» ? 218 (16366) от 24.11.2007
Александр КАМИНСКИЙ, Алматы